El conocimiento epidemiológico es fundamental para poder avanzar en la atención integral a estos niños, niñas y adolescentes con enfemedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, en la sensibilización social, en la búsqueda de familias y en la aportación a nivel internacional de esta iniciativa, por lo que nos propusimos realizar una aproximación a nivel nacional de esta realidad.
En este documento se recogen los datos obtenidos de 13 Comunidades Autónomas y 1 Ciudad Autónoma en un trabajo llevado a cabo por la FEDER junto con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER- ISCIIIl), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) de la Universidad Pablo de Olavide y la Dirección General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 en colaboración con los departamentos de protección de menores de las diferentes Comunidades Autónomas
Autoría: Dávila, Mª C.; Diaz,J.A.; Posada, Mª V.; Cascajo; M. y Castellanos,J.L.
Edita: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), marzo 2022.
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